Xornal Galego 
A realidade da ELA en Boqueixón da man de AGAELA Un afectado de ELA conta a súa experiencia de vida O mércores 27 de xuño ás 19 horas no Salón de Plénos da Casa do Concello de Boqueixón terá lugar unha presentación a cargo da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA), dirixida a toda a cidadanía:
A realidade da ELA en Boqueixón da man de AGAELA
O mércores 27 de xuño ás 19 horas no Salón de Plénos da Casa do Concello de Boqueixón terá lugar unha presentación a cargo da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA), dirixida a toda a cidadanía:
- Presentación de AGAELA.
Abordaranse as características da ELA, as funcións da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA), a importancia da accesibilidade, dos produtos de apoio e dos dispositivos de comunicación aumentativa e alternativa no mantemento da calidade de vida das persoas afectadas pola ELA.
Impartida por Jessica Garabal – Coordinadora de AGAELA
- A visión dun afectado de ELA.
Nesta parte de presentación un afectado de ELA, Manuel Rodríguez, amosará a súa visión da enfermidade e da vida. Co seu relato poderemos coñecer cómo é o proceso da enfermidade, que no caso de Manuel, ten unha evolución de 13 anos.
Impartida por Manuel Rodríguez – Afectado de ELA e Vogal de AGAELA
- O coidador principal na ELA.
Por último, abordarase a perspectiva do coidador da man da coidadora principal de Manuel, que exporá os coidados e necesidades que ten unha persoa afectada de ELA no seu día a día dende súa experiencia persoal como coidadora.
Impartida por Cruz Ansemil – Coidadora principal de Manuel Rodríguez
A ELA, unha realidade ignorada
A ELA é unha enfermidade neurolóxica complexa e incurable, que ataca ás neuronas encargadas de controlar os músculos voluntarios, provocando que estes deixen de funcionar progresivamente. Así, os pacientes de ELA, de forma gradual, comezan a ter problemas en funcións tan básicas como camiñar, comer, falar, ou levantarse da cama. Estas persoas necesitan cada vez máis axuda para realizar as actividades da vida diaria, volvéndose máis e máis dependentes. Sen embargo, a súa capacidade intelectual permanece intacta, polo que en todo momento son conscientes da súa enfermidade. Neste sentido, os afectados de ELA son persoas atrapadas nun corpo que deixou de funcionar.
Trátase dunha patoloxía de carácter fatal nun breve prazo de tempo que require dunha atención coordinada e multidisciplinar tanto no eido sanitario como no soporte social a quen a sofre e ás súas familias. Aínda que non todas as persoas con ELA evolucionan igual, a esperanza de vida media é de 2 a 5 anos. Na actualidade, 4.000 persoas padecen ELA en España. Cada ano, diagnostícanse 900 novos casos e falecen 900 persoas a causa desta enfermidade.
Autor
Leave a Comment
You must be logged in to post a comment.